Quel avenir pour le représentant des usagers ?

Les 18 et 19 décembre derniers se sont tenues à Paris les Rencontres 2008 de la Haute Autorité de Santé, manifestation au cours de laquelle a eu notamment lieu une table ronde consacrée à la thématique suivante : « Comment prendre en compte l’expression et les attentes des usagers dans la certification des établissements de santé ? Les réponses de la V2010. »

Au cours des différents exposés, ont été réaffirmés le rôle et la place des représentants des usagers au sein de la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC). C’est l’occasion de retracer la naissance de cette récente institution, d’évoquer sa maturation pour essayer d’en deviner un avenir proche.

La naissance de la représentation des usagers

Une reconnaissance tardive de l’intérêt collectif des usagers

Il a fallu attendre l’ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 pour que les usagers soient représentés au sein du conseil d’administration des établissements de santé publics, de la commission de conciliation des établissements et des conférences régionales et nationales de santé. Le rapport Caniard intitulé « La place des usagers dans le système de santé » avait identifié deux types d’associations : les associations de patients qui regroupent les personnes concernées par une pathologie ou un ensemble de maladies (par ex. Ligue contre le cancer, AFM, etc.) et les associations de défense des droits des malades apparues avec les crises sanitaires (sang contaminé, amiante, etc.).

C’est surtout la loi du 4 mars 2002, complétée par la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, et leurs décrets subséquents qui ont véritablement reconnu le rôle des associations en leur conférant les moyens d’une représentation des usagers effective et non d’une simple figuration.

En effet, deux sortes de missions leur ont été confiées. En amont, et du point de vue stratégique, elles sont associées à la détermination des politiques de santé par leur présence au sein du conseil d’administration de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé ((Article L. 1417-6 du code de la santé publique.)), des conférences régionales ((Art. R. 1411-4 du code de la santé publique.)) et de la conférence nationale de santé ((Art. D. 1411-37 du code de la santé publique.)). En aval, elles défendent les intérêts des usagers du système de santé en exerçant les droits reconnus à la partie civile pour les infractions portant préjudice à leur intérêt collectif ((Art. L. 1114-2 du code de la santé publique.)) en participant :

  • aux commissions régionales de conciliation et d’indemnisation (CRCI) ((Art. L. 1142-6 du code de la santé publique.)),
  • à la commission départementale des hospitalisations psychiatriques (CDHP) ((Art. L. 3223-1 du code de la santé publique.)),
  • à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) ((Art. R. 1112-81 du code de la santé publique.)),
  • ou encore aux comités de protection des personnes (CPP) ((Art. L. 1123-2 du code de la santé publique.)).

Les limites du bénévolat et de l’amateurisme

Longtemps attendus, deux textes en particulier ont consacré la représentation effective des associations. Il s’agit des décrets n° 2005-213 du 2 mars 2005 relatif à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge et du décret n° 2005-300 du 31 mars 2005 relatif à l’agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Comme l’a fort justement indiqué le Professeur Moquet-Anger, « le mandat de représentant ne peut reposer exclusivement sur le bénévolat et l’amateurisme » ((M. L. Moquet-Anger, La représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, JCP Adm. 2006, p. 1094.)). L’agrément délivré par le ministère de la Santé permet ainsi aux pouvoirs publics de surveiller cette représentation.

Pour autant, une représentation effective ne suffit pas. Elle doit également être utile et efficace. Pour ce faire, elle nécessite un investissement important, supposant des compétences et une bonne volonté, en amont des instances, pendant la durée de celles-ci et en aval également. Préparer la réunion trimestrielle de la CRUQPC, par exemple, nécessite une disponibilité matérielle et intellectuelle, un goût prononcé pour la confrontation des idées, le sens du débat, une ouverture d’esprit. Au plan pratique, les réunions des instances se déroulent généralement en pleine journée, de telle sorte que parmi les représentants des usagers, on pense pouvoir dire que les retraités sont vraisemblablement les plus nombreux. Or, l’analyse des dossiers exige des compétences qui s’acquièrent tant avec l’expérience que grâce à une formation adaptée. Les représentants des usagers sont rarement des experts issus du monde hospitalier.

Ils doivent dialoguer avec des médecins et des administrateurs rompus aux subtilités et aux rouages des établissements de santé et du monde de la santé publique, lesquels disposent d’une veille réglementaire et évènementielle parfois conséquente.

Il serait intéressant, à ce titre, de commander un sondage national sur le profil, le parcours, et l’âge des représentants des usagers afin d’offrir une image actuelle de la représentation. Ressemble-t-elle à la représentation nationale qui siège au Parlement ? Les résultats seraient sans doute instructifs.

Même si la loi Kouchner a souhaité prévenir ce type de risque et permettre une représentation équilibrée, notamment par l’instauration d’un congé de représentation, d’une indemnisation et d’une formation, il y a parfois loin des textes à la pratique.

La maturation de la représentation des usagers

Quelles garanties d’indépendance et d’impartialité ?

Force est de constater qu’elles peinent à exister dès lors qu’en premier lieu si l’indépendance, financière notamment, des associations à travers la procédure d’octroi de l’agrément est recherchée, l’indépendance des représentants, elle, est indifférente.

En second lieu, l’impartialité préoccupe davantage encore dans la mesure où le cumul des mandats n’est toujours pas interdit. Pratiquement, les représentants des usagers peuvent, à l’hôpital, siéger comme administrateurs au sein du conseil d’administration et dans la CRUQPC. Ainsi se trouvent-ils être à la fois juge et partie en matière de droits des usagers et de la qualité de l’accueil et de la prise en charge :

  • juge en qualité de membre de la CRUQPC dont l’une des missions consiste à porter une appréciation sur les pratiques de l’établissement, recenser les mesures correctives et d’amélioration prises par le conseil d’administration et formuler des avis et recommandations ;
  • partie en qualité de membre du conseil d’administration chargé de délibérer sur la politique d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que les conditions d’accueil et de prise en charge des usagers, notamment pour les urgences ((Art. L. 6143-1 du code de la santé publique.)).

Le conflit d’intérêts éclate en pleine lumière lorsque la même personne siège au conseil d’administration d’un hôpital et au sein de la CRCI de la région d’implantation de l’établissement…

Ce risque n’existe pas dans les cliniques privées dès lors que les représentants ne sont pas admis à siéger au sein de leur conseil d’administration.

Quelles propositions d’amélioration pour le respect et la promotion des droits des usagers ?

Le projet de loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » est l’occasion pour la conférence nationale de santé de se positionner en faveur d’un rôle plus important encore pour le représentant des usagers et d’une place accrue pour les droits des usagers de manière générale. C’est ainsi que, à travers une synthèse intitulée « Promouvoir et faire respecter les droits des usagers du système de santé », la conférence a établi neuf propositions :

  • promouvoir un meilleur accès à la santé des personnes les plus vulnérables ;
  • tout mettre en œuvre pour réduire l’asymétrie de l’information entre les acteurs et les usagers du système de santé ;
  • mieux promouvoir, protéger et accompagner l’exercice de certains droits individuels ;
  • créer un véritable statut du représentant des usagers ;
  • doter les conférences régionales de santé du budget suffisant pour conduire leurs missions et notamment les formations spécialisées ;
  • inscrire dans la réforme prévoyant des agences régionales de santé qu’une mission relative aux droits des usagers du système de santé figure à l’organigramme de ces agences au niveau de leur direction générale ;
  • conférer clairement aux formations spécialisées sur le respect des droits des usagers le rôle d’observatoire des droits ;
  • améliorer la connaissance des droits ;
  • faire de la journée européenne des droits des patients du 18 avril 2008 un rendez-vous national pour accentuer le partage par tous des questions relatives au respect des droits des usagers.

Si certaines de ces propositions paraissent tout à fait réalisables, d’autres en revanche provoqueront sans doute des crispations.

L’avenir proche

Une professionnalisation croissante des représentants des usagers

Un mouvement s’est notamment amorcé consistant à dispenser des formations techniques aux représentants des usagers afin de les sensibiliser aux enjeux politiques, juridiques et financiers du système de santé en général et des établissements de santé en particulier. Ainsi et par exemple, une convention a été signée entre l’ARH et le Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS) de Basse Normandie afin de « coordonner les actions de formation et d’information à l’attention des représentants des usagers siégeant dans les établissements sur des problématiques relevant du champ strictement hospitalier (public et privé) telles que les modalités de mise en œuvre des plans de santé publique, le financement des établissements ou la mise en réseau des services d’urgence. »

Désormais de plus en plus jeunes et de mieux en mieux formés, les représentants des usagers devraient, dans les années qui viennent, acquérir une véritable expertise afin de jouer pleinement leur rôle, tant à l’échelle des organismes consultatifs (CRUQPC) qu’à l’échelle des instances décisionnelles (conseils d’administrations des établissements de santé publics et CRCI).

Des représentants des usagers davantage responsabilisés ?

Aucun texte ne précise les conditions dans lesquelles un membre de la commission des relations avec les usagers qui s’abstiendrait de siéger, de façon répétée et sans motif légitime, aux réunions, pourrait être déclaré démissionnaire, ni les conditions dans lesquelles son remplacement pourrait être assuré.

La mission juridique du Conseil d’Etat interrogée sur le point de savoir si, en l’absence de texte, on pouvait admettre la possibilité de mettre fin d’office aux fonctions des membres qui ne remplissaient pas leurs fonctions, d’une part, et sur les conditions de ce remplacement d’autre part, a invité à la plus grande prudence, considérant qu’il s’avère très gênant d’admettre une décision aussi lourde que la démission d’office en l’absence de dispositions expresses, d’autant que la jurisprudence avait toujours été réticente à accepter de pallier le silence des textes en ce domaine.

La mission a précisé en outre que le guide de légistique rappelait « qu’en cas de remplacement d’un membre défaillant ou démissionnaire, il faut prévoir une disposition expresse pour limiter le mandat du nouveau membre à la durée du mandant restant à courir. »

L’avant-avant projet de loi « Patients, Santé et Territoires », datant du 27 juin 2008, proposait d’insérer un deuxième et un troisième alinéa à l’article L. 1112-3 du code de la santé publique, en ce sens. Cette mesure est tombée aux oubliettes, puisqu’elle n’a plus figuré dans les versions postérieures. C’est néanmoins une idée qui gagnerait à être exploitée et qui réapparaîtra sous une forme ou sous une autre.

La représentation des usagers, on le voit, est loin d’avoir achevé sa mutation. La voix des usagers est désormais écoutée. Elle devrait, à terme, être entendue.

Omar YAHIA