Usagers, des droits sans devoirs ?

Une fois n’est pas coutume, le présent article ne traitera pas du bon droit mais du bon sens, expression galvaudée il y a peu grâce aux déclarations intempestives de notre sémillante Garde des Sceaux.

A l’observation suivant laquelle il était si peu fait mention des devoirs des usagers dans son exposé intitulé « Maltraitance et bientraitance ordinaire dans les établissements de santé », Madame Véronique GHADI, sociologue de la santé, m’a repris en préférant le terme de « responsabilités » à celui de « devoirs des usagers », au motif que les droits des usagers n’étaient pas conditionnés par les devoirs.

Qu’il s’agisse d’obligations, de devoirs ou de responsabilités, chacun aura compris que l’usager du système de santé ne pouvait décemment se complaire à réclamer des droits sans être logiquement soumis à des devoirs, lesquels relèvent en partie du bon sens, du savoir-être et du savoir vivre.

Quelle société démocratique aux valeurs pluralistes accepterait, en effet, que ses citoyens fussent créanciers de droits sans être assujettis à des devoirs ? Il en résulterait nécessairement un déséquilibre préjudiciable au ciment social, où la liberté et l’égalité méconnaîtraient la responsabilité. Aussi serait-il incompréhensible que la démocratie sanitaire échappât à cette règle de bon sens.

Les droits des usagers extrêmement renforcés

La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, a consacré l’émergence d’un véritable corpus des droits des usagers, à travers notamment la possibilité pour les patients de demander la communication de la copie de leur dossier médical, la transformation de l’ancienne commission de conciliation en une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (C.R.U.Q.P.C.) chargée de gérer les plaintes et les réclamations des usagers et d’y apporter une solution, ainsi que l’éventualité d’organiser une médiation (médiateurs médecins et médiateurs non-médecins).

La fonction de conciliation, qui en pratique – il faut le reconnaître – ne fonctionne pas bien, se retrouve dans la commission régionale de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des infections nosocomiales et des affections iatrogènes (C.R.C.I.).

Plus encore, la Haute Autorité de Santé, dans son manuel de certification V2010, a notamment érigé le système des plaintes et réclamations ainsi que l’accès du patient à son dossier médical au rang de pratiques exigibles prioritaires (PEP), lesquelles ont pour objet de renforcer l’effet levier sur la qualité et la sécurité des soins de la certification. Ces PEP sont des critères pour lesquels des attentes particulièrement signalées sont exprimées. L’étude par l’équipe d’experts-visiteurs du positionnement de l’établissement au regard de ces exigences sera systématique et bénéficiera d’une approche standardisée.

La conséquence de l’absence « d’un niveau de conformité important sur ces exigences conduira systématiquement à une décision de certification péjorative voire à une non-certification », explique le manuel.

La malheureuse loi des séries que l’on a connue à la fin du mois de décembre dernier – à travers les erreurs médicales et soignantes – a conduit à la création, auprès du Médiateur de la République, d’un pôle santé et sécurité des soins, dont le site peut être consulté ici.

L’on voit fleurir de plus en plus des sites de notation en ligne, des palmarès d’établissements de santé, le dernier en date étant celui de l’Express, concernant la lutte contre les infections nosocomiales. L’information se diffuse de plus en plus auprès des consommateurs de soins, favorisant un risque de nomadisme médical.

Le projet de loi portant réforme de l’hôpital et relatif aux patients, à la santé et aux territoires prévoit de nouvelles dispositions relatives à l‘éducation thérapeutique du patient, concernant principalement les maladies chroniques, telles que le diabète insulino-dépendant, de façon à ce que le patient dispose d’une culture médicale et ainsi apprenne à auto-gérer sa pathologie. Un programme sous l’égide la Haute Autorité de Santé a d’ailleurs été formalisé en ce sens.

Dernière proposition en date, émanant de la conférence nationale de santé : la création d’une mission relative aux droits des usagers du système de santé dans l’organigramme des futures agences régionales de santé au niveau de leur direction générale.

L’arsenal en faveur des droits des usagers du système de santé a de quoi impressionner, ce dont il convient assurément de se féliciter. Mais quid des devoirs des usagers ?

Les devoirs des usagers en question

Force est de constater, dans la pratique, que l’on rentre dans un hôpital comme dans un moulin, le service des urgences étant le plus exposé de tous. C’est du moins le sentiment qui ressort parfois du témoignage des personnels soignants que je rencontre régulièrement, quelle que soit la structure dans laquelle ils exercent. Tel proche du patient ne respectera pas les horaires des visites en chambre. S’il s’agit de chambres communes, le patient dérangé par les visites en surnombre de son compagnon de chambrée n’osera protester. Ce sont souvent les plus gênés qui s’en vont…

A la suite de certaines interventions chirurgicales, des régimes alimentaires stricts sont prescrits, mais il arrive parfois, là encore, que le patient insatisfait ((Dans l’inconscient collectif, l’hôpital n’est pas connu pour la qualité de ses mets.)) demande à sa famille de lui apporter des repas extérieurs, sans être conscient des risques infectieux que ce comportement peut générer.

Le racisme est également une réalité que l’on ne peut passer sous silence en milieu médical et soignant. Certains maris musulmans, qui ont une pratique peu orthodoxe de leur foi, exigeront par exemple que leur femme enceinte ne soit examinée et accouchée que par un praticien gynécologue obstétricien de sexe féminin. Certaines ethnies africaines refusent même la pratique de la césarienne, quand bien même la vie de la parturiente serait en danger et qu’il s’agirait de la seule option possible. Il ne faut pas y voir autre chose que des exceptions, fort heureusement.

Hormis ces cas particuliers, le racisme ordinaire, lui, se manifeste discrètement et insidieusement, ne serait-ce que par un regard, un geste, une parole.

A ce propos, le Professeur Laurent SEDEL, chef de service d’orthopédie-traumatologie à l’hôpital Lariboisière à Paris, apporte, dans son récent ouvrage ((L. Sedel, Chirurgien au bord de la crise de nerfs, Ed. Albin Michel, sept. 2008, p. 104.)), un témoignage intéressant :

« Beaucoup plus difficiles à gérer les manifestations de racisme envers le personnel. Comme dans tous les services de l’Assistance publique, le personnel est à l’image de la société française, multi-ethnique. Il y a des Antillais, des Beurs, des personnels originaires des anciens comptoirs français des Indes, de Madagascar, de l’Ile Maurice. Cela fonctionne parfaitement bien, permet de faire des fêtes réussies où le punch se mélange aux épices indiennes ou africaines – jusqu’à ce qu’il y ait un raciste. Quand cela se produit, je demande toujours qu’on me prévienne. Le patient, souvent un homme, parfois une vieille dame au demeurant très digne, ne veut pas que Robert fasse son pansement. Robert est d’origine antillaise, parfaitement gentil et compétent. Je le trouve triste et affreusement humilié dans son coin. En l’occurrence, le malade, appelons-le Louis, avait été opéré d’un cancer du bassin, vraiment compliqué. Il en était conscient et m’étais très reconnaissant. Il s’agit d’une des rares occasions où je me fâche vraiment. Je l’engueule proprement : « Quelle espèce d’homme êtes-vous pour véhiculer des idées aussi barbares ? » Je lui demande de faire des excuses à mon équipe. « Sinon, il a le droit de partir, mais alors c’est tout de suite. » Robert, c’est normal, n’a plus du tout envie de s’occuper de ce malade. Je vais discuter avec lui, lui explique qu’il est préférable qu’il fasse le pansement prévu. C’est comme cela qu’il montrera que lui, au moins, n’est pas à ce niveau d’inhumanité. »

La sécurité à l’hôpital est donc, conclut-il, une pièce maîtresse de son fonctionnement.

Il ajoute toutefois une note d’optimisme :

« A-t-on parfois peur des malades ? Sont-ils dangereux ? Je crois vraiment que non. Cependant, ils ne sont jamais que le miroir de notre propre attitude. Le respect, le professionnalisme, un sourire viendront à bout des agressivités les plus coriaces. La première attitude à adopter est la politesse, puis le respect, respect de leur angoisse, de leur attente souvent mal formulée et qu’il faut s’attacher à comprendre. Au début, cette angoisse se manifeste souvent par une forme d’agressivité, surtout venant de leurs proches qui traduisent ainsi leur propre angoisse et leur impuissance par un comportement actif. Ils veulent le changer d’hôpital, le changer de docteur ! Ils parlent de procès, évoquent leurs relations dans le monde médical. C’est là qu’ils brandissent cet épouvantail : le Pouvoir Médical. Le patient, lui, plus concerné, est souvent beaucoup moins agressif. Je l’ai souvent vécu. »

La précarité, source de tension et d’insécurité

Dans un excellent rapport de la DREES portant sur la prise en charge des populations précaires, les lecteurs découvriront les surcoûts générés par la situation, voire le comportement, des patients précaires.

Ainsi peut-on y lire que :

« Pour les personnels médicaux, la précarité impacte principalement sur le temps de consultation en raison des difficultés de compréhension (linguistiques ou par absence de « culture médicale »), certains médecins évoquant jusqu’à deux fois plus de temps de consultation par rapport à un patient « moyen » pour les patients en situation de précarité.

Les cadres de santé, les infirmières et aides soignantes passeraient de 10 à 20% de temps en plus en soins et éducation : il peut s’agir de temps de toilette ou d’éducation fondamentale dont un important temps d’explication afin de s’assurer de la bonne compréhension et intégration des indications (prise des traitements, consignes alimentaires,…). « Il faut tout répéter 3 ou 4 fois », explique ainsi une infirmière. Par ailleurs, les difficultés de compréhension peuvent engendrer des complications médicales : est cité l’exemple d’un patient diabétique n’ayant pas compris les consignes et auquel la famille apporte une boîte de pâtisseries. La non-habitude des consignes médicales pose les difficultés suivantes : refus de la prise de sang, rejet du masque… Le non-respect des recommandations médicales, dû à un manque de culture médicale ou à une mauvaise compréhension, peut ainsi avoir de lourdes conséquences et engendrer des surcoûts. » (p. 59)

« La précarité sociale des patients des établissements étudiés a un fort impact sur le temps de travail « social » dévolus aux personnels : qu’ils soient particulièrement affectés à cette tâche (assistantes sociales) ou non (infirmières, cadres de santé, voire secrétaires médicales). La non-affiliation des patients suppose un travail administratif d’ouverture de droits et de contacts avec les réseaux médico-sociaux. » (p. 60)

« Par ailleurs, les patients précaires vont fréquemment apparaître comme « outliers » avec des durées de séjour plus longues et comme « bloqueurs de lits ». (p. 61)

« Par ailleurs, le recouvrement suppose lui aussi une organisation spécifique : assistantes sociales ou personnels administratifs se consacrent à temps plein aux dossiers d’ouverture de droits (pour l’accès à  la CMU ou à l’AME) afin de garantir le recouvrement. Des difficultés administratives sont nettes avec un surplus de fraude à la carte vitale, d’où un temps passé à  contrôler les identités ou d’adresses incorrectes pour l’envoi des factures (ce sont 1000 courriers/mois qui sont retournés à l’un des établissements). » (p. 62).

La Caisse nationale d’assurance maladie a, par circulaire n° 33/2008 en date du 30 juin 2008, évoqué les difficultés rencontrées par les professionnels de santé face aux assurés sociaux bénéficiant de la CMU et de la CMU-C, les médecins n’étant pas non plus irréprochables dans leur approche du phénomène précaire.

L’objet du présent article n’est pas, chacun l’aura compris, d’instruire un procès à charge contre les patients, qu’ils soient précaires ou non, mais de replacer l’émergence d’une demande toujours plus forte de droits de la part des usagers du système de santé dans une perspective globale de prise en charge, et surtout d’attirer l’attention des lecteurs sur le risque de tomber d’une extrême à l’autre.

Omar YAHIA