Synthèse du rapport 2009 de la Conférence nationale de santé

Flickr - lafrancevi« Selon que vous serez puissant ou misérable, Les jugements de cour vous rendront blanc ou noir » ((J. de la Fontaine, Les Fables, Livre VII, Les animaux malades de la peste.)). A lire le rapport rendu en juin dernier par la Conférence nationale de santé, intitulé Parachever la démocratie sanitaire et rendre effectifs les droits des usagers du système de santé , on ne peut s’empêcher d’établir un saisissant parallèle entre la maxime de la Fontaine et le sort des usagers du système de santé face à la maladie, quand bien même l’édifice des droits protecteurs des usagers se serait enrichi depuis la loi Kouchner.

Ainsi que le relève le rapport, l’inégalité persistante entre usagers du système de santé et institutions/acteurs de santé réside précisément dans l’asymétrie d’information entre les ces deux entités. Je serais tenté d’ajouter que l’inégalité existe même entre usagers, selon leur niveau culturel, leur niveau social, leur réseau de connaissances, etc.

Le rapport indique également combien le temps des administrations est bien éloigné du temps des usagers.

Sans grande originalité, on se bornera à reprendre le plan du rapport, lequel distingue le respect des droits individuels (I) des droits collectifs (II) pour formuler in fine des recommandations (III).

I. LE RESPECT DES DROITS INDIVIDUELS

Site de Pat. SEILERConcernant le droit au respect de la dignité de la personne, certains comportements individuels des professionnels ou des services dénoteraient les prémices du non-respect de ce droit : manque d’écoute et de communication, délais d’attente, absence de prise en compte de la douleur, non-respect de la vie privée, non-respect du secret médical, sur-occupation des services et des chambres. La perte de dentiers, de lunettes et de prothèses auditives est particulièrement pénalisante pour la dignité des personnes les plus âgées.

Plusieurs rapports des Conférences régionales de santé (CRS), sur lesquels s’appuie le rapport de la CNS, stigmatisent les conditions de sortie des établissements qui feraient peu de cas de toute préparation du retour au domicile et de la mise en œuvre de la coordination des soins avec la médecine de ville.

Le taux de retour des questionnaires de satisfaction est encore trop faible dans la plupart des établissements pour constituer véritablement des échantillons représentatifs. Les occasions de les distribuer doivent être multipliées. Le rapport 2009 va même plus loin : toute personne hospitalisée dans l’année, quel qu’en soit le motif, devrait recevoir les résultats de l’évaluation de l’année ou être mise à même de pouvoir y accéder aisément. Des enquêtes spécifiques et ciblées sont toujours les bienvenues dans des domaines particuliers (ambulatoire, maternité, chirurgie, USLD – unités de soins de longue durée -, restauration, etc.).

Les discriminations existent, c’est un fait. Explicites ou implicites, les refus de soins se sont multipliés, relève le rapport. Le projet de loi HPST s’était montré audacieux, au moment du processus parlementaire, en instaurant notamment un aménagement de la charge de la preuve en faveur de la victime. Cette disposition, comme d’autres, a été jetée aux oubliettes lors du passage du texte devant le Sénat.

S’agissant du droit à l’information des usagers, la distribution des livrets d’accueil, si elle est relativement satisfaisante, se révèle vaine au bénéfice des publics connaissant des difficultés de communication, telles les personnes malvoyantes, malentendantes, les personnes présentant des déficiences intellectuelles., celle maîtrisant mal la langue française ou encore les personnes en perte d’autonomie.

En ville, le rapport considère que les efforts pour l’information des patients reposent trop souvent sur la volonté des médecins. L’affichage des tarifs, pourtant obligatoire, n’est opérationnel que dans la moitié des cabinets médicaux, sans que ne s’en émeuvent, au demeurant, les autorités de contrôle ou les ordres professionnels.

La qualité des soins, elle, connaît – si ce n’est une amélioration notable – du moins un mécanisme d’entraînement vertueux grâce à la certification des établissements conduite sous l’égide de la Haute Autorité de Santé. Les « palmarès » à succès des différents hebdomadaires traduisent un niveau élevé dans l’attente des concitoyens. Paradoxalement, les établissements de santé fourmillent d’indicateurs très techniques pour mesurer la qualité d’un service. Autrement dit, pour parvenir à la transparence, on utilise des outils opaques.

De tous les droits des usagers, c’est celui à l’information qui connaît, selon la CNS, le plus faible développement. Il conviendrait donc de décloisonner les sources de savoir et de multiplier les émetteurs de la bonne information.

Le droit au consentement n’appelle pas de commentaire, ce dernier étant celui dont l’observation est la plus rigoureuse.

Le droit d’accès au dossier médical a fait l’objet d’une note précédente. Nous n’y reviendrons pas.

S’agissant des droits de la fin de vie, la CNS concède que, faute de publicité sur les dispositions importantes de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie telles que celles de l’article L.1111-4 du code de la santé publique, les recommandations sur ce point se limiteront à proposer d’améliorer de manière significative l’aspect pédagogique des formulaires soumis aux usagers. On pense par exemple à la différence entre la personne de confiance et la personne « à prévenir » en cas de sortie de l’établissement. La distinction n’est, à la vérité, pas très nette dans l’esprit des usagers.

Le droit à réparation des conséquences des risques sanitaires résultant du fonctionnement du système de santé a attiré l’attention de la CNS. Une commission nationale des accidents médicaux (CNAMed) est chargée d’établir la liste nationale des experts en accidents médicaux et d’évaluer l’ensemble du dispositif de règlement amiable, dans le cadre du rapport remis chaque année au Parlement et au Gouvernement. Le rapport de la CNS insiste sur 8 propositions formulées par la CNAMed :

  • maintien « de la formation en responsabilité médicale […] des experts inscrits sur la liste nationale des experts en accidents médicaux »,
  • pérennisation de la possibilité d’inscrire sur la liste nationale des praticiens qui « justifient d’une formation et d’une pratique expertale en accidents médicaux »,
  • restriction des nominations comme experts par les CRCI qu’à ces seuls experts,
  • possibilité pour la CNAMed d’accéder aux avis non rendus anonymes des CRCI « afin de pouvoir en vérifier la teneur et d’en harmoniser le contenu, dans le cadre de sa mission générale de veille à l’application homogène du dispositif »,
  • donner une « valeur normative aux recommandations émises par la CNAMed sur les pratiques à respecter, après concertation avec les CRCI ».

Non moins important, l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé a fait l’objet de développements intéressants dans le rapport. On apprend que la convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objet de proposer un certain nombre de solutions pour élargir l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé. Signée par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs, elle est en vigueur depuis le 6 janvier 2007. Son champ d’application se borne aux prêts professionnels, aux prêts immobiliers et aux crédits à la consommation dédiés.

La promotion de cette convention gagnerait, selon la CNS, à être étendue.

II. LES DROITS COLLECTIFS

La participation des représentants des usagers (RU) au sein des instances hospitalières et de santé publique, pour être totalement effective, doit comprendre, selon la CNS, la présence de RU :

  • au Comité d’évaluation de la tarification à l’activité,
  • à l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM),
  • et dans toutes les commissions paritaires locales de l’Assurance maladie.

Selon la CNS, les établissements privés à but lucratif ou à but non lucratif n’ont pas totalement accepté la démocratie sanitaire en ce que leurs instances décisionnelles ne comprennent pas la présence de RU. A mon sens, le conseil d’administration des cliniques privées dite « commerciales » n’en comporte pas parce que le code de la santé publique ne le prévoit pas. Il serait bien en peine de le prévoir d’ailleurs. C’est un argument purement textuel, me dira-t-on. La CNS objecte, à cet égard, que la désignation est conditionnée par la participation au service public hospitalier, la forme juridique de l’instance ou sa composition capitalistique demeurant indifférentes.

Ce n’est pas aussi simple. La loi HPST a, en quelque sorte, brouillé les lignes en découpant le service public hospitalier en missions de service public attribuables aux établissements, quel que soit leur statut juridique. A supposer qu’une clinique se voit attribuer une mission de ce type, il est très incertain qu’elle accepte en contrepartie qu’un ou des RU siègent au sein de son conseil d’administration.

Sans entrer dans le détail en outre, la CNS réclame de façon générale que le processus de désignation des représentants soit plus transparent.

La participation des associations agréées et des associations de bénévoles dans les services est par ailleurs cruciale. C’est la loi Kouchner qui a permis cette présence et la CNS s’en félicite.

III. RECOMMANDATIONS

Je laisse aux lecteurs intéressés le soin de se reporter au rapport concernant les précisions apportées sous les recommandations et me bornerai à les rappeler simplement :

  1. Parachever la démocratie sanitaire par le développement des procédures contradictoires,
  2. Résoudre le défi du droit à l’information,
  3. Rendre les droits lisibles et visibles,
  4. Former aux droits,
  5. Promouvoir les droits,
  6. Se donner les moyens de suivre le respect des droits,
  7. Soutenir financièrement la défense des droits et l’exercice de la démocratie sanitaire.

Le sens général du rapport peut se résumer ainsi : la démocratie sanitaire ne se limite pas à une incantation, elle requiert l’attribution d’un budget.

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